Rétinoblastome

Bonjour,

Avant tout, sachez que ce message n'a pas pour but de m'apitoyer sur mon sort, mais de vous informer sur cette maladie qui peut être détectée très tôt grâce à ... une photographie !

On vient de détecter sur ma nièce de 2 ans 1/2 un rétinoblastome. IL s'agit d'un cancer de l'oeil qui touche principalement les enfants de moins de 5 ans.

Nous avons eu le diagnostic des médecins (fond d'oeil réalisé à l'Institut Curie) : il y a un oeil qui ne peut être sauvé et qui sera donc prélevé pour être remplacé par une prothèse, l'autre oeil n'est heureusement pas touché. Il reste à faire un IRM pour confirmer qu'aucune ramification n'existe (sur le nerf optique entre autre), auquel cas un traitement par chimio sera obligatoire.

C'est un diagnostic très difficile à supporter, d'autant plus que c'est qq chose qui aurait pu être évité grace à une simple photo pris au flash. En effet, comme le montre ce crop, un des yeux est bien rouge, mais l'autre est très blanc. C'est un des premiers signes de la maladie qu'il ne faut pas ignorer.

Cette photo a été prise il y a 1 an maintenant, et montre déjà la maladie. Sauf que nous ne savions pas ce que signifiait cet oeil blanc. Pb de flash ? ou autre ? mais certainement pas un cancer.

C'est pourquoi j'ai ouvert ce sujet. Si vous avez l'occasion de remarquer ce genre de phénomène (qui de mieux placé que celui qui prend les photos !), ne tardez pas et n'hésitez pasq à en parler aux parents. Ce n'est peut être rien, mais c'est peut être également les prémices d'un rétinoblastome. Si la maladie est prise dés le début, l'énucléation (ablation de l'oeil) peut être évité, ainsi que les traitements de chimio qui peuvent suivre.

Ce message est un peu brouillon, l'émotion certainement.

Cordialement

PS : je voulais mettre une photo, mais je ne vois pas comment on peut faire ?! Merci !

Edit : voici le cliché

Photo rétinoblastome

Merci pour ce message dont je vais tenir compte et courage à vous pour ce moment difficile. Deux ans et demi purée ...

Citation:

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Envoyé par sbe42

Merci pour ce message dont je vais tenir compte et courage à vous pour ce moment difficile. Deux ans et demi purée ...

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oui, 2 ans 1/2... alors qu'on peut vivre jusqu'à 80 ans...

Rendez vous compte ! Même les médecins ignorent cette "astuce" de la photo au flash ! Et aucun ne fait donc d'examen approfondi sauf à te dire si ton enfant a un strabisme ou pas !!! Alors qu'il serait tellement simple de faire un photo à chaque visite d'un enfant chez le médecin traitant (je ne parle pas de faire un fond d'oeil ou un irm tous les mois, juste une photo faite par un médecin) ! Une petite photo au flash, et pas besoin d'avoir un boitier au top vu que ce que l'on veut ce sont les yeux rouges !!!! Ca ne couterait rien au toubib, ça prendrait 2 min, et ça pourrait sauver les yeux de qq 50 enfants par an en France ! Perso, je trouve que ça vaut franchement le coup !!!

Comment poster une image ? histoire de bien vous rendre compte de l'évidence d'une photo...
Merci

Bonjour,
Merci pour ton message.

https://www.eos-numerique.com/forums...e-forum-42821/

J'ai rajouté le crop dans le message initial
Cordialement

Merci ! Une info que tout le monde devrait connaître, surtout à l'époque du compact qui donne presque toujours des yeux rouges. Si tu le permets, je vais donner cette info dans un ou plusieurs autres forums sympa.

Citation:

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Envoyé par predigny

Merci ! Une info que tout le monde devrait connaître, surtout à l'époque du compact qui donne presque toujours des yeux rouges. Si tu le permets, je vais donner cette info dans un ou plusieurs autres forums sympa.

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Evidemment que je le permets ;) plus il y a de personnes au courant de cette maladie, plus cette foutue maladie reculera !! Merci encore !

Merci Romain P pour cette initiative.

J'ai une question à ce sujet : Tu dis que les medecins ne connaissent pas cette astuce. Tu parles des généralistes en général oubien c'est toi qui a déduit de cette photo que ce phénomène était un prémice de la maladie ?
Est-ce que tout enfant qui présente cette maladie va avoir un oeil blanc au flash ?

Il ne s'agit pas d'une "astuce", mais d'un "phénomène" appelé leucocorie (reflet blanchâtre de la pupille sur les photos au flash), caractéristique de cette maladie.

Cette maladie se traduit par :
- une leucocorie : au début, le reflet blanc de la pupille ou leucocorie n'est visible que dans certaines directions du regard et sous certains éclairages. Elle peut être vue précocement sur des photos prises au flash, mais les parents ne sont pas toujours informés de la signification possible de cette tache blanche.
- un strabisme : s'il est très intermittent et de courte durée, le strabisme peut être banal chez le nourrisson. En revanche, un strabisme permanent unilatéral ou bilatéral signale une atteinte de la partie centrale de la rétine qui empêche la fixation par l'œil malade.

Ca ne peut pas forcément dire que tout enfant présentant un oeil blanc au flash sera malade. Mais la présence d'un oeil blanc devrait insiter les parents à consulter immédiatement un ophalmo pour des examens approfondis (fond d'oeil sous anesthésie générale).

En fait, ce sont les parents qui ont vu par hasard que l'oeil était blanc sur une photo alors que l'autre était rouge. Et en ragardant des photos plus anciennes, le même phénomène se répétait, et sur le même oeil. Après discussion avec le médecin traitant qui n'était pas au courant de ce phénomène (il connaissait la maladie, mais pas le phénomène d'oeil blanc...), un examen a été pratiqué (fond d'oeil donc...) pour malheureusement confirmer nos craintes.

Donc la présence d'une leucocorie doit inciter les parents à consulter au plus vite.

Merci de ton message.
Bon courage à votre famille pour cette épreuve.

Les mots sont bien peu de choses dans de telles situation. De tout coeur avec toi et les parents de la petite dans cette terrible épreuve.

Cordialement

Thierry

Merci pour vos messages de soutien...
Il s'agit d'une maladie Orpheline qui touche 1 enfant sur 15000 ou 20000 par an, soit 50 cas en France par an. Bien que rare, cette maladie peut toucher n'importe qui (j'en sais malheureusement kk chose) ! D'où l'importance d'être mis au courant. Si vous remarquez ce phénomène sur vos clichés, n'ayez aucune hésitation à en parler, c'est vraiment capital !
Merci à vous tous

Merci à toi pour ce partage.

Et pour completer tes extraits, plus d'info ici: Le RETINOBLASTOME

Citation:

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Envoyé par Twormar

Merci à toi pour ce partage.

Et pour completer tes extraits, plus d'info ici: Le RETINOBLASTOME

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Oui, il s'agit du site source ;)
Merci !

Merci pour cette info de première ordre...

Courage pour la suite

Merci beaucoup de partager cette forme de depistage tres simple!

Citation:

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Envoyé par Romain P

Bonjour,

Avant tout, sachez que ce message n'a pas pour but de m'apitoyer sur mon sort, mais de vous informer sur cette maladie qui peut être détectée très tôt grâce à ... une photographie !

On vient de détecter sur ma nièce de 2 ans 1/2 un rétinoblastome. IL s'agit d'un cancer de l'oeil qui touche principalement les enfants de moins de 5 ans.

Nous avons eu le diagnostic des médecins (fond d'oeil réalisé à l'Institut Curie) : il y a un oeil qui ne peut être sauvé et qui sera donc prélevé pour être remplacé par une prothèse, l'autre oeil n'est heureusement pas touché. Il reste à faire un IRM pour confirmer qu'aucune ramification n'existe (sur le nerf optique entre autre), auquel cas un traitement par chimio sera obligatoire.

C'est un diagnostic très difficile à supporter, d'autant plus que c'est qq chose qui aurait pu être évité grace à une simple photo pris au flash. En effet, comme le montre ce crop, un des yeux est bien rouge, mais l'autre est très blanc. C'est un des premiers signes de la maladie qu'il ne faut pas ignorer.

Cette photo a été prise il y a 1 an maintenant, et montre déjà la maladie. Sauf que nous ne savions pas ce que signifiait cet oeil blanc. Pb de flash ? ou autre ? mais certainement pas un cancer.

C'est pourquoi j'ai ouvert ce sujet. Si vous avez l'occasion de remarquer ce genre de phénomène (qui de mieux placé que celui qui prend les photos !), ne tardez pas et n'hésitez pasq à en parler aux parents. Ce n'est peut être rien, mais c'est peut être également les prémices d'un rétinoblastome. Si la maladie est prise dés le début, l'énucléation (ablation de l'oeil) peut être évité, ainsi que les traitements de chimio qui peuvent suivre.

Ce message est un peu brouillon, l'émotion certainement.

Cordialement

PS : je voulais mettre une photo, mais je ne vois pas comment on peut faire ?! Merci !

Edit : voici le cliché

Photo rétinoblastome

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Merci pour le message... cela peut en effet attirer l'attention de certains d'entre nous le cas échéant... d'où l'utilité de désactiver donc de temps en temps la fonction "anti yeux-rouges" si j'ai bien compris..
J'espère de tout coeur que ta petite nièce va s'en sortir au mieux... je comprends bien sûr la douleur que les parents peuvent ressentir, ayant moi-même des jumeaux qui ont exactement cet âge-là...
Bonne chance aux parents et à la petite fille... et merci pour l'information

C'est vraiment une maladie injuste (comme souvent vous me direz), mais c'est d'autant plus injuste que d'apres ce que vous ecrivez, ca arrive plutot a des enfants de moins de 5 ans qui n'ont commis aucune imprudence et que ca les handicape toute leur vie.