Merci pour vos messages de soutien...
Il s'agit d'une maladie Orpheline qui touche 1 enfant sur 15000 ou 20000 par an, soit 50 cas en France par an. Bien que rare, cette maladie peut toucher n'importe qui (j'en sais malheureusement kk chose) ! D'où l'importance d'être mis au courant. Si vous remarquez ce phénomène sur vos clichés, n'ayez aucune hésitation à en parler, c'est vraiment capital !
Merci à vous tous